Câmara aprova Lei Gui, que prevê pensão vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa – Diário do Rio de Janeiro

A Câmara dos Deputados aprovou, em plenário, na noite desta terça-feira (28/04), o Projeto de Lei 4.820/2023, conhecido como Lei Gui.

A proposta prevê a concessão de pensão vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa, doença rara, genética, hereditária e sem cura, que exige cuidados permanentes.

Com o texto, a epidermólise bolhosa passa a integrar o rol de condições incapacitantes reconhecidas pelo Governo Federal.

O projeto é de autoria dos deputados federais Marcelo Queiroz, do PSDB-RJ, Delegado Matheus Laiola, do União-PR, Yandra Moura, do União-SE, entre outros parlamentares.

“Esse é um passo fundamental para garantir dignidade e qualidade de vida às pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa. Estamos falando de uma doença rara, que exige cuidados permanentes e impõe um alto custo às famílias. O Estado precisa estar presente”, afirmou Marcelo Queiroz.

Lei Gui homenageia menino que virou símbolo nacional

A condição ganhou maior visibilidade no país após o caso de Guilherme Gandra Moura, conhecido como menino Gui.

Em 2023, ele emocionou o Brasil ao acordar após 16 dias em coma induzido. Desde então, tornou-se símbolo da luta por direitos das pessoas com epidermólise bolhosa.

A doença é marcada pela extrema fragilidade da pele, com formação de bolhas e feridas com facilidade. O tratamento demanda acompanhamento constante, curativos específicos e custos elevados para as famílias.

Texto segue para o Senado

Com a aprovação na Câmara dos Deputados, o projeto segue agora para análise do Senado Federal.

Caso também seja aprovado pelos senadores e sancionado, o benefício poderá garantir pensão vitalícia a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa.