UFRJ vai abrir centro para doenças raras com atendimento exclusivo ao SUS no Rio – Diário do Rio de Janeiro

A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) vai inaugurar em agosto um novo espaço voltado ao tratamento e à pesquisa de doenças raras. Batizado de Centro de Saúde Pública de Precisão, o serviço funcionará no Complexo Hospitalar da UFRJ, na capital fluminense, com atendimento exclusivo para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Grande parte dos casos tem origem genética, embora também existam enfermidades associadas a infecções ou fatores ambientais. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma das 7 mil doenças raras já catalogadas.

O novo centro vai atuar em uma etapa crítica dessa jornada: o diagnóstico. Muitas dessas doenças ainda são pouco conhecidas, o que dificulta tanto a identificação dos sintomas quanto a definição das causas e dos tratamentos possíveis.

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do complexo hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, destaca que o tema ainda impõe obstáculos à medicina. “Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, afirma Soniza Vieira Alves-Leon.

Ela explica que o diagnóstico correto costuma demorar porque muitos profissionais não têm formação específica para reconhecer essas condições. Em vários casos, a confirmação depende de exames caros e pouco acessíveis. Mesmo quando há suspeita inicial, como nos casos apontados pelo teste do pezinho, ainda são necessários exames mais precisos.

Entre os principais testes que serão oferecidos está o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), hoje um dos exames mais importantes para a investigação de doenças raras. O procedimento analisa a parte do DNA onde se concentra a maior parte das mutações genéticas ligadas a essas enfermidades, a partir de amostras de sangue ou saliva.

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão desse exame no SUS. Hoje, ele ainda está concentrado em poucos laboratórios no país. Na rede pública, apenas um laboratório faz o processamento das amostras recolhidas em diferentes estados, e um segundo deve começar a operar em maio.

A expectativa é reduzir o tempo de espera pelo diagnóstico. Hoje, essa confirmação pode levar, em média, sete anos. Com a ampliação da estrutura, a previsão é baixar esse prazo para cerca de seis meses.

O novo centro da UFRJ também vai realizar exames de biomarcadores, usados para identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a doenças específicas. A proposta é ampliar a capacidade de diagnóstico e dar mais suporte ao acompanhamento clínico dos pacientes.

Para viabilizar a unidade, o complexo hospitalar, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos. O valor foi destinado à adaptação de uma área no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à compra de equipamentos.

Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, o impacto pode ser direto na vida dos pacientes. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, diz Soniza Vieira Alves-Leon.

Além do atendimento, o centro deve reforçar as pesquisas em genética e medicina de precisão, com foco no desenvolvimento de novas estratégias para doenças raras e também para o câncer.

Com informações da Agência Brasil.